Stem mee voor geld naar hersentumoronderzoek

Roermond City Swim

Roermond City SwimWij hebben jullie hulp nodig. We zijn 1 van de genomineerden van de Roermond City Swim. Met de meeste stemmen kunnen wij HET tweede goede doel worden van dit prachtige evenement.

Vorig jaar ontving het Toon Hermans huis € 50.000 euro van de Roermond City Swim. Wat zou het prachtig zijn als wij dit jaar ook een soortgelijke cheque zouden mogen ontvangen. Stem daarom op onze stichting en vraag ook of je buren, vrienden, familie, collega's, kennissen en iedereen om je heen dit willen doen. Tot en met 5 april moeten we zoveel mogelijk stemmen zien te verzamelen.

Dit is de link om te stemmen: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIwq-WTQD6SWVyLFxhfhkvlp1WBnvsY00urxoUyE17y0HjgA/viewform   

Dank je wel voor je stem en het delen van dit bericht.

Waar is geld voor nodig?

De cheque zou gaan naar het onderzoeksfonds wat Maastricht UMC+  bij Stichting STOPhersentumoren.nl heeft. Op dit moment is dit fonds gevuld met € 2.175,- en dat is veel te weinig om de volgende zaken te kunnen financieren  (zie www.STOPhet.nl/MUMC)  Help daarom onze wetenschappers door te gaan. Dit hebben we dringend nodig;

Stereotactische Apparatuur1) Stereotactische apparatuur voor onderzoek naar hersentumoren

Helaas is een hersentumor een zeldzame ziekte, en daarom hebben de onderzoekers naar deze ziekte zeer kleine budgetten. Deze onderzoeksgroep MUMC+ leende daarom dit apparaat (zie foto) van een andere afdeling, maar dat kan helaas niet meer. Met ingang van 1 september dreigt hun hersentumoronderzoek nu te stoppen, omdat het apparaat niet meer beschikbaar is. Dat mogen we niet laten gebeuren. Het moet door gaan. Ze hebben zelf dit apparaat nodig. De kosten € 7.744,-  minus de 2.275 die we al hebben, is er nog € 5.469,- nodig.

2) Onderzoeksgeld

Eerder onderzoek van MUMC+ lab heeft aangetoond dat chloroquine (CQ), een antimalaria middel, de hersentumor gevoeliger Inge Compter Ann Hoeben MUMC Maastromaakt voor radiotherapie en chemotherapie. Tevens veroorzaakt CQ normalisatie van de bloedvaten in de tumor, waardoor chemotherapie beter de hersentumorcellen bereikt. CQ is daarom aangewezen als weesgeneesmiddel voor de behandeling van gliomen door zowel de Europese Commissie als de US Food and Drug Administration (EU/3/14/1377 & FDA #15-4750). Vanaf augustus 2016 zijn reeds 7 patiënten geïncludeerd in een fase I studie waarin de aanbevolen dosis CQ in combinatie met radiotherapie en chemotherapie onderzocht wordt. De onderzoekers willen dit project graag opschalen en uitbreiden en hiervoor is € 120.305 euro nodig. Stichting STOPhersentumoren.nl heeft al € 45.854 betaald, dus we zoeken nog € 74.451,- voor de komende 3 jaren om dit onderzoek te kunnen voortzetten en afronden. Dit onderzoek moet doorgaan, omdat het de behandeling van deze patiëntengroep versneld kan verbeteren. Onderzoek in Maastricht kan de wereld veranderen.

Martin van den Bent ontvangt cheque onderzoek hersentumoren

Martin van den Bent ontvangt cheque voor hersentumor onderzoek.

Martin van der bent cheque hersentumor onderzoekMaandag 19 maart verrasten Michelle Penning en Danny Den Hartog prof. dr. Martin van den Bent van het ErasmusMC Rotterdam met een prachtige cheque van € 24.427,95.

Michelle is hersentumorpatiënt en onder behandeling bij prof. dr. van den Bent. Toen zij ziek werd kwam ze op de site van Stichting STOPhersentumoren.nl en leerde dat er veel te weinig geld is voor onderzoek naar hersentumoren. Ondanks haar ziek zijn hebben zij en Danny de schouders er meteen onder gezet. Samen met vrienden en familie hebben zij team Samen Sterk opgericht en zijn druk aan de slag gegaan met actie voeren.

Prof. dr. van den Bent is ontzettend blij met de cheque. Er is altijd te kort vaan financiering voor onderzoek naar hersentumoren. Acties zoals die van Michelle zorgen dat wetenschappers blijvend op zoek kunnen gaan naar oplossingen om te komen tot een betere behandeling.

Bestemmingsfonds Martin van den Bent

De donatie van € 24.427,95 is bijgeschreven op het STOPhersentumoren.nl onderzoeksfonds op naam van Martin van den Bent. Wil jij ook doneren of actievoeren zodat Martin van den Bent meer onderzoek kan doen naar hersentumoren? Start dan ook een actie op STOPhet.nl en zorg vervolgens dat die actie gekoppeld wordt aan dit bestemmingsfonds. Zo weet je zeker dat 100% van je donaties naar een goed onderzoek van Martin van den Bent gaat en kun je binnen een paar minuten beginnen met het digitaal werven van donaties met je eigen online betaalmodule. Wil je doneren aan onderzoek van Martin van den Bent dan kan dat via zijn bestemmingsfonds: www.STOPhet.nl/Martin_van _den_Bent

 

Steun onderzoek Martin van den Bent     Start een actie voor Martin van den Bent

Landelijke hersentumor collecte internationale hersenenweek

Landelijke hersentumorcollecte

Tijdens de Internationale Hersenenweek van 12 maart tot en met 18 maart 2018 hebben 108 hersentumorpatiënten, lotgenoten, partners, naasten op Social Media om donaties gevraagd ten behoeve van Stichting STOPhersentumoren.nl. De opbrengst van de collecte was € 5.822,-

Hersentumorcollecte STOPhersentumorenJaarlijks wordt er door Stichting STOPhersentumoren.nl twee maal gecollecteerd. In maart tijdens de Internationale Hersenenweek en in oktober tijdens de Hersentumorweek. "Dit zijn belangrijke weken voor onze doelgroep," verteld voorzitter Klaske Hofstee van de Stichting STOPhersentumoren.nl, "want er is geen hersentumorencollecte van de stichting aan de deur. Daar zijn helaas geen genoeg vrijwilligers voor. Dus collecteren wij online. Het is fijn te zien dat mensen zich ook via Social Media willen inzetten voor deze ernstige ziekte en deze collecte samen met elkaar mogelijk maken"

Collectebus hersentumoren

Bij vele stichtingen zijn vaste donateurs en de jaarlijkse collecte een groot deel van het budget voor besteding aan de missie om een betere behandeling tegen hersentumoren mogelijk te maken. Hofstee hoopt daarom dat in de maand oktober van dit jaar het aantal collectanten weer groter wordt. Je kunt je aanmelden voor een collectebus via; https://stophersentumoren.digicollect.nl/

 

 

 

Voorzitter Klaske Hofstee wint Engel Award 2018

Zeldzameziektendag 2018: Toekenning Engel Awards

Engel Award Klaske Hofstee28-02-2018 Tijdens het avondprogramma op Zeldzameziektendag 2018 ontvingen een kinderendocrinoloog, een naaste van een patiënt en een Expertisecentrum een Engel Award voor hun bijzondere inspanningen voor mensen met een zeldzame aandoening.

Award-winnaars

Kinderendocrinoloog prof. Anita Hokken (Erasmus MC) ontving een Engel Award voor haar onuitputtelijke inspanningen voor kinderen en jongvolwassenen met het Prader-Willi syndroom. Sinds 2002 is zij zeer betrokken bij deze groep patiënten en hun ouders.

Voorzitter Stichting STOPhersentumoren.nl, Mevrouw Klaske Faaij-Hofstee, ontving een Engel Award voor 10 jaar vrijwillige inzet voor de stichting STOPhersentumoren.nl. Ze verzamelde ruim 5 miljoen euro voor hersenonderzoek, bracht wereldwijd wetenschappers bijeen en stond aan de basis van de nieuwe hersentumorclassificatie welke de WHO in 2016 invoerde.

Het Expertisecentrum Rendu-Osler-Weber in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein kreeg een Engel Award omdat het centrum zich al jarenlang nationaal en internationaal onderscheidt vanwege hun enorme expertise en kennis op het gebied van Rendu-Osler-Weber. Patiënten met deze zeldzame en erfelijke ziekte van de bloedvaten bezoeken het centrum voor diagnose, behandeling en advies.

Zeldzameziektendag 2018

De VSOP verwelkomde dit jaar tijdens Zeldzameziektendag en de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen ruim 150 deelnemers. Dr. Erik Gerritsen, Secretaris-Generaal van het ministerie van VWS kreeg tijdens de conferentie het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: Zeldzame kanker’ overhandigd. Dit rapport roept op tot een Nationaal Plan voor de verbetering van onderzoek en zorg voor patiënten met zeldzame kanker.

Aandeel doodsoorzaak hersentumoren onder kinderen stijgt

Aandeel doodsoorzaak hersentumoren onder kinderen stijgt

Sterftekinderhersentumoren2018Terwijl juichend de media in wordt geschoten dat steeds minder kinderen sterven aan kanker. Maken de statistieken pijnlijk duidelijk dat dit niet geld voor kinderen met hersentumoren.

Hersenkanker en leukemie zijn de meest voorkomende soorten kanker waaraan kinderen overlijden. De daling van de sterfte aan kanker bij kinderen wordt voor een groot deel verklaard door de daling van het aantal aan leukemie overleden kinderen. In het begin van de jaren zeventig overleden nog gemiddeld 100 kinderen per jaar aan leukemie, ruim 40 procent van de totale kankersterfte bij kinderen. De laatste jaren overlijden jaarlijks minder dan 20 kinderen aan leukemie.

Echter de daling van de sterfte aan kanker bij kinderen met hersentumoren blijft uit. Zorgden Leukemie (26%) en Hersentumoren (41%) in 2012 nog voor 67% van alle sterfte gevallen bij kinderen met kanker, nu in 2018 is dit percentage 63,9% geworden. Waarbij de daling toegekend wordt aan Leukemie (22,2%) en bij hersentumoren een verhoging is waar te nemen (41,7%).

Het uitblijven van deze daling bij hersentumoren bij kinderen heeft voor het grootste gedeelte te maken aan de prioriteit van medische geld verdeling. Van oudsher wordt het geld voor onderzoek toegekend aan de ziekte die de meeste patiënten aantallen heeft. Daarnaast benaderen kankerorganisaties en bedrijven de ziekte projectmatig. Er wordt gekeken of er resultaat kan worden behaald met een onderzoeksproject naar kinderkanker of niet. Met een kinderkankersoort waar bij de graad 4 variant minder dan 1% van de kinderen overleeft na 5 jaar is resultaat niet of nauwelijks aan te duiden en blijft financiering derhalve door deze instanties schromelijk achter.

“Alleen onderzoek kan zorgen voor hogere genezingskansen” verteld Klaske Hofstee, voorzitter van Stichting STOPhersentumoren.nl, “het is een illusie om te roepen dat kinderkanker over 30 jaar verdwenen is, als je nooit geld uitgeeft aan kinderhersentumoren. Wij trekken al jaren aan ons kinderhersentumoren fonds. Maar op de een of andere manier komen er nauwelijks donaties voor kinderhersentumoren vrij, terwijl onze Stichting nu juist de enige is waarbij je weet dat je donatie voor 100% naar kinderhersentumoren gaat. Niet naar leukemie, of een andere hersenziekte.”

Wil je zorgen voor meer onderzoek naar kinderhersentumoren, doneer dan rechtstreeks in het bestemmingsfonds: www.STOPhet.nl/Kinderhersentumoren of op rekening van de stichting STOPhersentumoren.nl NL93RABO0136468942 onder vermelding van “Kinderhersentumoren”.

Sterftekinderhersentumoren2012

 

Meer artikelen...