Landelijke hersentumorcollecte Hersentumorweek 2020

Landelijke hersentumorcollecte

Tijdens de Internationale Hersenenweek van 25 oktober tot en met 31 oktober 2020 hebben 63 hersentumorpatiënten, lotgenoten, partners, naasten op Social Media om donaties gevraagd ten behoeve van Stichting STOPhersentumoren.nl. De opbrengst van de collecte was € 16.376,-

Hersentumorcollecte STOPhersentumorenJaarlijks wordt er door Stichting STOPhersentumoren.nl twee maal gecollecteerd. In maart tijdens de Internationale Hersenenweek en in oktober tijdens de Hersentumorweek. "Dit zijn belangrijke weken voor onze doelgroep," verteld voorzitter Klaske Hofstee van de Stichting STOPhersentumoren.nl, "want er is geen hersentumorencollecte van de stichting aan de deur. Daar zijn helaas geen genoeg vrijwilligers voor. Dus collecteren wij online. Het is fijn te zien dat mensen zich ook via Social Media willen inzetten voor deze ernstige ziekte en deze collecte samen met elkaar mogelijk maken"

Collectebus hersentumoren

Bij vele stichtingen zijn vaste donateurs en de jaarlijkse collecte een groot deel van het budget voor besteding aan de missie om een betere behandeling tegen hersentumoren mogelijk te maken. Hofstee hoopt daarom dat volgend jaar het aantal collectanten weer groter wordt. Je kunt je aanmelden voor een collectebus via; https://stophersentumoren.digicollect.nl/

 

 

 

Pracht donatie van € 3.295 euro ter nagedachtenis aan Rob van Gardingen

Iedere keer als wij de boekhouding doornemen komen we donaties tegen van mensen die wij kennen, of van nabestaanden van hersentumorpatiënten die wij kenden. Deze week kwam een donatie binnen van de familie van overleden hersentumorpatiënt Rob van Gardingen. Rob was zeer betrokken bij stichting STOPhersentumoren.nl. Zijn broer Hank schrijft het volgende:

"Mijn broer Rob is veel te vroeg overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Rob was een fervent hardloper, en vaste deelnemer aan de halve marathons van verschillende edities van de Venloop. Hij zocht hierbij de uitdaging om zichzelf voortdurend te verbeteren, en daarmee met een fit lichaam én geest de strijd tegen zijn ziekte aan te gaan. Deze strijd heeft hij mede hierdoor lang vol kunnen houden. Het was voor ons dus logisch om hier iets mee te doen.

Ter nagedachtenis van Rob hebben wij daarom een groep van 100 lopers bijeengebracht om gezamenlijk deel te nemen aan de Venloop. De bedoeling was om met 100 lopers minimaal 20 kilometer te wandelen en daarmee tegelijkertijd een bijdrage te leveren aan de bestrijding van hersentumoren door sponsoring van extra onderzoek. Net nadat alle inschrijvingen bevestigd waren is het evenement dit jaar helaas geannuleerd.

Gelukkig hebben alle deelnemers en afgezien van restitutie, zodat we alsnog 3.295 Euro doneren aan STOPhersentumoren.nl. We leveren zo een bijdrage aan broodnodig onderzoek naar deze vreselijke ziekte. Dat is zeker nu belangrijk. Speciale dank gaat nog uit naar de organisatie van de Venloop, die de helft van het inschrijfgeld heeft kwijtgescholden en, dus ook bijdraagt aan deze actie. Rob zou blij geweest zijn met dit mooie resultaat na een actie. Wanneer we volgend jaar weer meedoen hoor je dat zo snel mogelijk van ons. 

Blijf gezond, en hopelijk tot snel!


Met vriendelijke groeten,
Hank van Gardingen,
Namens familie en vrienden Rob van Gardingen"

 

Dank voor jullie energie, kracht en inzet om dit eerbetoon kracht bij te zetten en zo een prachtige donatie voor hersentumoronderzoek mogelijk te maken.

Bestuur Stichting STOPhersentumoren.nl

 

VenloopVenloop2

 

Driebergentocht brengt € 36.459,- op

persfoto 3Bergentocht STOPhersentumorenDriebergentocht brengt € 36.459,- op.

Zaterdag 25 juli was de 11e editie van de Driebergentocht. Door de deelnemers werd maar liefst een cheque bijeen gesport van 36.459,- euro.

Ondanks de onzekere tijden door corona bleef organisator Klaske Hofstee optimistisch. “We gaan ook dit jaar de berg op.” En gelijk kreeg ze. De deelnemers reisden afgelopen week af naar een van de zwaarste etappes die ze ooit hebben gefietst. De 2642 meter hoge col du Galibier. En wel de Noordkant. Om de Noordkant te beklimmen moet je eerst 15 km de col du Telegraphe beklimmen om vervolgens nog 19 km de col du Galibier op te gaan. Een haast bovenmenselijke opgave. Toch werd deze prestatie door bijna alle deelnemers volbracht. Twee hersentumorpatienten waren van de partij. Wiebe Oosterveen en Nico Faaij. Een derde hersentumorpatient moest helaas afhaken. Zijn gezondheid was door de ziekte zodanig achteruit gegaan dat hij de reis naar Frankrijk niet meer kon maken, en dus zeker geen berg meer zou kunnen beklimmen.

Klaske vertelt; “Dat is zo verradelijk met een hersentumor. De patienten zien er gezond uit, maar onder hun schedel is een woeste strijd bezig waarvan je niet kunt winnen. Bij kwaadaardige hersentumoren mag je van geluk spreken als je er nog bent 2 jaar na de diagnose. En dan praat ik dus over het woord geluk, want een genezende behandeling voor deze ziekte is nog steeds niet voorhanden”.

Patiënten met een hersentumor hebben een korte levensverwachting. Iedere dag overlijden 12 mensen in Nederland door een hersentumor. Vier mensen door een primaire hersentumor, acht mensen per dag door een uitzaaiing van een andere kankersoort in de hersenen. En toch gebeurt er relatief erg weinig onderzoek naar deze vernietigende ziekte. Dat willen de deelnemers met de Driebergentocht veranderen. Bij iedere ziekte zie je dat meer onderzoek de behandeling verbeterd en genezingskansen verhoogd. Daar maken wij ons sterk voor samen met Stichting STOPhersentumoren.nl. Het enige fonds in Nederland wat hersentumoronderzoek als speerpunt heeft.
Volgend jaar 16 juli gaat de Driebergentocht weer een berg verzetten. Vanaf 1 september kun je je inschrijven en beginnen met trainen en sponsoren werven.
Zie voor meer informatie op www.driebergentocht.nl

Handvest van Rechten

BTPatientsCharterofRights FacebookjpgHandvest van Rechten

Patiëntenorganisaties en professionele verenigingen van over de hele wereld, waaronder Stichting STOPhersentumoren.nl verenigen zich met het Handvest van Rechten

De International Brain Tumor Alliance (IBTA) is verheugd de publicatie van The Brain Tumor Patients 'Charter of Rights aan te kondigen

Vijfenzeventig organisaties van over de hele wereld hebben het nieuwe Brain Tumor Patients 'Charter of Rights onderschreven, een document dat bedoeld is om positieve veranderingen teweeg te brengen in de zorg van mensen met de diagnose hersentumoren en tumoren van het centrale zenuwstelsel. Het Handvest biedt een kader voor het terugdringen van ongelijkheden in de zorg en het behalen van beleidsdoelstellingen gericht op het verbeteren van zorgstelsels en communicatie. Het kan ook door individuele patiënten worden gebruikt om bepaalde aspecten van hun zorg te ondersteunen. Uiteindelijk is het doel van het Handvest van Rechten van The Brain Tumor Patients om de best mogelijke gezondheid en levenskwaliteit te bereiken voor volwassenen, kinderen en adolescenten met hersentumoren door het aanmoedigen en ondersteunen van kwaliteitsnormen, beleid en praktijken.

Het Handvest zet de rechten uiteen waar alle hersentumorpatiënten en verzorgers recht op moeten hebben, ongeacht waar ter wereld ze wonen. Een aantal van deze rechten kan momenteel in sommige landen ambitieus zijn.  Klik HIER om het Handvest te lezen.  (Engels) 

 

Oproep om jullie mening over nieuw op te zetten onderzoek

OPROEP tot het geven van jullie mening over een nieuw onderzoeksproject wat ErasmusMC wil indienen voor subsidie. "Een biopt versus craniotomie voor de chirurgie van Glioblastoma Multiforme bij 65 jarigen en ouder"
*Iedereen kan mee doen, ook als je niet 65 jaar of ouder bent.*

#Achtergrond en probleemstelling#
bioptDe prognose van Glioblastoma Multiforme betreft slechts 12-15 maanden na chirurgie, bestraling en chemotherapie. Deze hersentumor ontstaat in de hersenen en de eerste symptomen kunnen zijn: spraakproblemen, verlammingsverschijnselen, hoofdpijn, gedragsveranderingen en soms epilepsie. De kwaliteit van leven wordt bepaald door uitvalverschijnselen, die erger kunnen worden door een operatie. Indien de patiënten zeer slecht uit een operatie komen kan in veel gevallen geen nabehandeling meer worden gegeven. Met chirurgie kan de tumor echter nooit helemaal verwijderd worden omdat deze buiten de zichtbare afwijkingen op de MRI-scan ook uitlopers heeft in de gezonde hersenstructuren. Veel studies hebben wel aangetoond dat het zo veel mogelijk verwijderen van het zichtbare deel van de tumor een verbetering geeft van de overleving.
Ongeveer 50% van deze tumoren bevinden zich in of nabij een zo genaamd functioneel gebied. Opereren nabij een belangrijk functioneel gebied is gevaarlijk en kan leiden tot blijvende uitvalverschijnselen zoals een spraakstoornis en of een halfzijdige verlamming van arm en been. Gezien de meestal beperkte levensduur van deze patiënten is dit niet wenselijk.

Als je 65 jaar en/of ouder bent en er is een kwaadaardige hersentumor middels een MRI scan gediagnosticeerd, dan heb je in principe 2 opties. Een biopt laten doen, en met het beetje hersentumorweefsel de aard van de tumor bepalen en daarmee ook de meest belofte volle behandeling. Of een operatie om zoveel mogelijk hersentumor weg te halen en vervolgens ook de meest belofte volle behandeling. Nu is het tot op heden niet bekend of er verlenging van leven is als je gaat voor een operatie. Dat willen wij daarom met dit onderzoek in kaart brengen.
Hoewel het belangrijk is om zo veel mogelijk weefsel weg te halen bij een operatie, speelt ook de leeftijd van de patiënt een belangrijke rol. Uit onderzoek blijkt namelijk dat de leeftijd de prognose sterk nadelig beïnvloed. Hoe ouder je wordt, hoe minder kans je hebt om lang te overleven met een kwaadaardige hersentumor. Met name bij patiënten boven de 65 jaar weten we niet goed of een uitgebreide operatie uiteindelijk wel leidt tot een langere- en vooral een betere overleving dan alleen een biopsie.

#Verwachte uitkomsten#
De verwachting is dat met de biopt voor patiënten van 65 jaar en ouder vergelijkbare resultaten kunnen worden behaald als bij een operatie. Daarnaast is het de verwachting dat bij 65 jaar en oudere patiënten door een biopt meer behoud van de kwaliteit van leven zal zijn in de periode dat men nog leeft dan met een operatie.

Je hebt dus twee opties in onze onderzoekopstelling, biopt of operatie van je graad 4 hersentumor als je 65 jaar of ouder bent.
Bij een biopt heb je minder kans op kwaliteit van leven verlies door minder kans op uitval van spraak, een arm of been. Maar er gaat minder tumorweefsel weg.
Bij een operatie heb je meer kans op uitval van spraak, een arm of been, maar er gaat meer tumorweefsel weg.

VRAGEN: (Kopieer (knip/plak) deze vragen in je antwoord, en mail je antwoord naar info@STOPhersentumoren.nl)
1) Hoe oud ben je en ben je patiënt of partner (weduwe/weduwnaar)
2) Zou jij een keuze willen hebben tussen een biopt en of een volledige operatie van je hersentumor als je weet dat beide operaties leiden tot dezelfde (na)behandeling met dezelfde chemo en bestraling?
3) Welke keuze zou jouw voorkeur hebben, als je 65 jaar of ouder zou zijn. Een biopt of een operatie wetende van de voordelen en nadelen. En waarom?
4) Heb je een biopt gehad; hoe heb je na de biopt de kwaliteit van leven ervaren? Heb je een operatie gehad; hoe heb je na de operatie de kwaliteit van leven ervaren?
5) Zou je willen dat er een keuze was voor jou als patiënt, dat jij mag kiezen of alleen een biopt of alleen een operatie?
6) Ben je van mening dat de kwaliteit van leven sturend is in de beslissing om al dan niet voor een operatie van je glioblastoma multiforme te gaan?
7) Stel dat uit dit onderzoek komt dat voor 65 jaar en oudere patiënten met een glioblastoma multiforme een biopt beter zou zijn dan een operatie. Had jij dit dan achteraf ook liever gehad?
8) Is er nog iets wat je ons mee wilt geven met dit onderzoek wat we niet hebben gevraagd?

Meer artikelen...

Pin it